Στη βουλή από τον Λιβανό το ζήτημα του 10 μηνών Ηλία – Στυλιανού από τον Αστακό

Από το βήμα της Βουλής έθεσα το ζήτημα της επιτάχυνσης των διαδικασιών εισαγωγής στην Ελλάδα από τις Η.Π.Α. του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma.

Το μόνο φάρμακο που μπορεί να δώσει ελπίδα στον μόλις 10 μηνών Ηλία-Στυλιανό Σάββα και 4 ακόμη μικρά αγγελούδια που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA Ι). Την πάθηση που γνωρίσαμε όλοι πέρσι από έναν άλλο μικρό μαχητή τον Παναγιώτη-Ραφαηλ.

Ο 10 μηνών μαχητής της ζωής νοσηλεύεται σήμερα σε σοβαρή κατάσταση στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίο. Ευχαρίστησα, και εκ μέρους των γονιών, την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, με την παράκληση να επιταχυνθούν οι διαδικασίες, καθώς κάθε μέρα, κάθε ώρα, κάθε λεπτό μετράει.

Ως ελάχιστη υποχρέωσή μου θεωρώ την κοινοποίηση, και στη σελίδα μου, του αγώνα των γονιών του μικρού ήρωα της ζωής για την έκτακτη εισαγωγή του φαρμάκου, ενώνοντας τη φωνή μου με τη δική τους.

Σπήλιος Λιβανός